𝐈𝐆: 𝐱ɢᴀʙᴀ𝐱ϙᴜᴇᴇɴ𝐱 👁️👅👁️

#StarykontraStara 📸 ig: xgabaxqueenx 📸

#StaryKONTRAstara 📸 ig: xgabaxqueenx

📸 ig: xgabaxqueenx 📸 #StarykontraStara

#StarykontraStara I w roli głównej Nasza córeczka 😍 📸 ig: xgabaxqueenx 📸

Ten film nagrywam, bo kończy mi się czas. Choruję na rzadką chorobę genetyczną – zespół von Hippla-Lindaua (VHL). Lek, który zatrzymał rozwój guzów w moim ciele, przestaje być dla mnie dostępny. Biurokracja, opóźnienia, cisza ze strony systemu – a ja mam ostatnie opakowanie leku. Co dalej? Nie walczę tylko o siebie. Walczę o nas wszystkich – chorych na VHL. Proszę o wsparcie, nagłośnienie i pomoc w dotarciu do tych, którzy mogą coś zmienić. Mam córkę. Mam życie. Chcę żyć. #Wellireg #Pomoc #Rozgłos #VHL #NFZ #MinisterstwoZdrowia @tvnuwaga @ImBudda.7 @Dzień Dobry TVN @TVN

#LUBLIN #PROFESOR … Proszę Was o jedno: udostępniajcie to. Niech dotrze do każdego lekarza, urzędnika, decydenta. Bo jeśli jedna osoba może być potraktowana w ten sposób, to znaczy, że każda może. A na to nie możemy się godzić. Walczę o lek, który ratuje moje życie. Nie o przywileje. Nie o specjalne traktowanie. Tylko o możliwość leczenia. 🎗️ Jeśli też jesteś pacjentem – nie daj się uciszyć. Jeśli jesteś lekarzem – bądź po stronie życia. Jeśli jesteś kimś, kto ma wpływ – zrób z tym coś. ✊ Nie chodzi tylko o mnie. Chodzi o system, w którym pacjent nie powinien być zdany na łaskę i niełaskę jednego człowieka. #VHL #prawoDoLeczenia #pacjent #importdocelowy #nieodwracajsię #medycynabezobojętności #ratunek #spraważycia

#StarykontraStara 📸 ig: xgabaxqueenx 📸

✨ SPONTAN NA DZIAŁCE ✨ Kraina Lodu wygrała wszystko , ale tak kochani Wasi starzy się hajtają ❤️🫡 #StarykontraStara #Wesele2025

Zespół VHL – 1 na 36 tysięcy. Ale każdy z nas zasługuje na szansę. Nie zakładajmy, że wiemy wszystko o kimś tylko dlatego, że widzimy uśmiech na jego twarzy .. Przede wszystkim nagłaśniam to bo – robię to dla mojej córki. Dla tej małej istoty, którą kocham nad życie. Żeby nigdy nie musiała przechodzić przez ten sam horror, co ja. Żeby była świadoma. Żeby była bezpieczna. Żeby nie musiała walczyć z lekarzami. Żeby nie musiała za każdym razem tłumaczyć każdemu lekarzowi na co choruje. By czuła się zaopiekowana. Bo jeśli ja już wiem, to mogę chronić ją. I robię to też dla innych. Dla tych, którzy nie wiedzą, gdzie szukać odpowiedzi. Dla tych, którym nikt nie wierzy. Dla tych, których lekarze odsyłają bez słowa. Może ten post, może ten głos… sprawi, że ktoś usłyszy. #vhl #rzadkachoroba @uwagatvn @dzieńdobryTVN.PL #dziedzicznachoroba #walka

Depresja kłamie. Ale Ty nie jesteś sam. Ten filmik nagrałam, bo za dużo z nas cierpi po cichu. Bo za często doceniamy ludzi dopiero, gdy ich zabraknie. Bo czasem jedno słowo, jeden komentarz… może uratować życie. Nie jesteś niewidzialny. Nie jesteś słaby. Masz prawo do pomocy. Masz prawo żyć. 🎧 Jeśli Cię to poruszyło – zostaw ślad. Może trafi do kogoś, kto właśnie dziś tego potrzebuje. #depresja #wsparcie #życie #stopsamotności #niezabijajsie #motywacja #przemyslenia

Nie wiem czemu dałam się na to namówić staremu xD nie pytajcie xD #StaryKontraStara 📸 ig: xgabaxqueenx

#StaryKONTRAStara Widzieliście na moim instagramie, że moja mama otworzyła butik o nazwie MARTELLE ? Zapraszamy na ig: xgabaxqueenx po więcej ℹ️ 🥹

Nie chcę zapeszać, ale… chyba znalazłam kogoś, kto naprawdę chce mi pomóc — tak po prostu, z serca. Czekam jeszcze na odpowiedź, ale daje mi to jakąś nadzieję. Choć nie zmienia to faktu, że za kolejne pół roku znów będę musiała przechodzić przez cały ten proces od nowa. Naprawdę… czy tego nie da się jakoś obejść? Zrobiłam filmik, w którym opowiadam o całej procedurze związanej z moją chorobą – zespołem von Hippel-Lindau. O tym, dlaczego teraz pojawił się problem z dostępem do leczenia, czemu nie ma konsultanta, który by się tym zajął, i jak czas, choć nie jest kluczowy dla systemu, dla nas – pacjentów – ma ogromne znaczenie. Nagłaśniam tę sprawę nie po to, by „zdobywać zasięgi” czy budować wokół siebie współczucie. Robię to, bo wiem, że nie jestem jedyna. Bo jeśli choć jedna osoba dzięki temu trafi szybciej na pomoc, zrozumienie albo po prostu zostanie wysłuchana — to już będzie warto. Zdaję sobie sprawę, że to bardzo rzadka choroba i nie ma wielu specjalistów, ale skoro już ich brakuje, to może chociaż niech państwo nie utrudnia dostępu do leku, który może uratować życie. Wiem, że to ogromne pieniądze, ale znam osoby, które straciły życie przez ten zespół. Guzy na kręgach szyjnych, nieoperacyjne… a mimo to – brak lekarzy gotowych podjąć się nawet podpisania dokumentacji. Dziś jestem ja — mam rodzinę, wsparcie, ludzi, którzy mnie trzymają w pionie. Ale co z tą dziewczyną, która za kilka lat usłyszy diagnozę? Będzie miała 20 kilka lat, nie będzie miała nikogo i zostanie z tym sama. W Szczecinie – najbliżej mojego miasta – genetyka nie chce się tego podjąć. Dlaczego? No właśnie… Nie chcę nikogo oskarżać. Chcę tylko, żeby ktoś się nad tym naprawdę pochylił. Bo jak nie wiadomo, o co chodzi… to wiadomo, o co chodzi. #vhl #genetyka #vonhippellindau #choroba #chorobaotrzebujesz jakiejkolwiek pomocy w swojej chorobie albo chciałbyś zapytać, czy miałam z czymś podobnym styczność — pisz śmiało. W przypadku zespołu von Hippel-Lindau przeszłam już naprawdę wiele: neurochirurgów, genetyków, nefrologów, gastrologów… Jeśli mogę ci jakoś pomóc, pokierować, wesprzeć — jestem tu. Nie musisz z tym zostać sam.

Zaczynamy publikować robocze #StarykontraStara

#STARYkontraSTARA ✨ KTO LEPIEJ KŁAMIE ✨

#StarykontraStara 📸 ig: xgabaxqueenx 📸

#StarykontraStara

#StarykontraStara 📸 ig: xgabaxqueenx 📸

Następnym razem się uda 🤓 #StarykontraStara

#StarykontraStara 📸 ig: xgabaxqueenx ✨